Sempre più spesso sulle piattaforme social troviamo fotografie e video di minori con malattie croniche e disabilità.
Ma come si sentiranno questi bambini diventati adolescenti di fronte alla condivisione dei dettagli della loro malattia? Anche nei casi in cui non ne avranno mai consapevolezza, questa domanda resta e ci spinge a cercare risposte adeguate.
Come Fondazione Maruzza abbiamo provato a scrivere un piccolo manuale cercando di indurre genitori, enti ed operatori sanitari a una riflessione su come stiano trattando le immagini di chi viene loro affidato.
Sei un genitore di un bambino con diagnosi di malattia inguaribile?
VADEMECUM Genitori
- Presta attenzione alla condivisione sui social media di immagini/video di tuo figlio e chiediti sempre qual è la finalità per cui lo stai facendo
- Non condividere MAI immagini/video di tuo figlio che lo mostrino con modalità non rispettose della sua intimità
- Scegli immagini in cui il volto di tuo figlio non sia riconoscibile o modifica le immagini in modo tale che non lo sia
- Rispetta la scelta di tuo figlio e non condividere contenuti che lo riguardano se lui non vuole
- Concorda con l’altro genitore la condivisione di immagini, video, notizie o riflessioni su vostro figlio
- Chiediti quali sentimenti è destinato a provare chi vedrà quell’immagine/video e se i contenuti potrebbero turbare te, la tua famiglia o altri utenti
- Ricorda che i social media non sono la sede opportuna per esprimere giudizi riguardo all’operato del personale sanitario
- Valuta, prima di condividere, se le informazioni che trovi o che metti in rete sulla malattia di tuo figlio sono affidabili, chiedendo conferma al personale del team curante
- Non affidare esclusivamente ai social i tuoi bisogni relazionali ed emotivi, trascurando i rapporti umani con familiari, amici e conoscenti nella vita reale
- Offri garanzie ai donatori se organizzi una raccolta fondi online. Fissa l’obiettivo e il bisogno economico che vuoi raggiungere e rendiconta in modo trasparente le spese sostenute
Sei un professionista sanitario che lavora con minori con diagnosi di malattia inguaribile?
VADEMECUM professionisti sanitari
- Presta attenzione alla condivisione sui social media delle tue esperienze professionali e chiediti sempre perché lo stai facendo
- Chiedi il permesso ai minori e ai loro genitori prima di scattare una fotografia o girare un video
- Non condividere immagini/video che offendano la dignità dei tuoi pazienti e/o dei loro familiari e caregiver
- Rispetta e tutela la riservatezza dei tuoi pazienti e delle loro famiglie
- Tutela la dignità e la riservatezza dell’ammalato e dei suoi familiari anche quando usi immagini o video a scopo di formazione
- Non strumentalizzare la carica emotiva di immagini/video particolarmente toccanti o eccessivamente penosi a scopo di autopromozione
- Verifica se la struttura sanitaria in cui operi regola il comportamento che i suoi dipendenti devono osservare sui social media
- Ricorda che i social media non sono la sede opportuna per formulare diagnosi
- Raccomanda ai genitori di non inviarti immagini dei loro figli. Accettale solo in caso di reale necessità, in considerazione del migliore interesse del minore
- Parla con i tuoi pazienti e con le loro famiglie dell’uso dei social media nella condivisione del vissuto di malattia
sei un ente che si prende cura dei minori con una diagnosi di malattia inguaribile e delle loro famiglie?
VADEMECUM Enti
- Informa i genitori riguardo alle conseguenze dell’impiego sul web dell’immagine dei loro figli
- Non condividere immagini/video che offendano la dignità dei tuoi pazienti o dei loro familiari e caregiver
- Rispetta e tutela la riservatezza dei tuoi pazienti e delle loro famiglie
- Disciplina con apposito regolamento il comportamento che i tuoi dipendenti devono osservare sui social media
- Migliora e aggiorna la qualità dei contenuti e dei servizi che offri in rete tramite il tuo sito e i tuoi profili social
- Forma i tuoi dipendenti affinché siano in grado di parlare con i pazienti e con le loro famiglie dell’uso dei social media nella condivisione del vissuto di malattia
- Non diffondere notizie che inducano a credere in opportunità di cura non realistiche o scientificamente non attestate
- Ricorda ai tuoi dipendenti e ai genitori che i social media non sono la sede opportuna per formulare diagnosi
- Non strumentalizzare la carica emotiva di immagini/video particolarmente toccanti o eccessivamente penosi per raccolte fondi online o a scopo di auto-promozione
- Coinvolgi le associazioni dei pazienti e dei genitori al fine di realizzare una policy condivisa sull’uso rispettoso delle immagini dei minori malati nelle campagne di raccolta fondi
Fondazione Maruzza ETS lavora dal 1999 per promuovere
lo sviluppo delle cure palliative pediatriche in Italia e all’estero.
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www.fondazionemaruzza.org